Le handicap se met en scène sur TikTok

« Est-ce qu’Elodie [Costa] measure six iPhone ? » This video, published in October 2021, has been viewed 19 million times on TikTok and was made by Elodie Costa, 41 years old from Niçoise, one of the francophone icons of the short video platform. Aujourd’hui, 850 000 personnes regardent ses contenus, qui se partagent entre la musique – elle a participée à « The Voice » –, des vlogs et des jokes sur son physique. « J’ai beaucoup d’autodérision, les gens posaient plein de questions un peu bizarres, j’ai voulu leur réponder. C’était assez spontaneous », assure-t-elle.

Romain, lui, launched on the Chinese platform in 2020, « comme beaucoup de gens » à la faveur du confinement. En à peine un an, celui qui s’y fait appeler “Rorolecostaud” already has 900,000 subscribers. Aujourd’hui, 1.4 million de personnes siunar ses histoires, qui ironisent souvent sur son handicap et les questions d’accessibilité en fauteuil roulant. Le pompier de 36 ans s’est immediately launched en faisant de l’humour noir, en partie pour anticiper les commentaires insultants ou mockeurs :

« Quand on commence à s’auto-vanner, certains vont essayer de faire des blagues mais c’est souvent les mêmes, ça tourne en rond. Ils se rendent vite compte que ça ne m’atteint pas. »

Le Français Arthur Baucheron, atteint d’une amyotrophie spinale qui l’oblige à se displacer en fauteuil roulant, les jumelles américaines Carmen et Lupita, reliées par le tronc, ou encore le Turc Talha Yigit Batdal, atteint du syndrome de Treacher-Collins, une malformation qui touche son visage… Like Elodie Costa, ils sont nombreux à être atteints d’un handicap et à attracter des hundreds de milieres d’abonnements sur TikTok, où le mot-dièse #handicap already generated more than 1.6 billion de vues.

« Il n’y avait pas de modèle »

La presence sur Internet de personnes atteintes d’un handicap n’est evidently pas nouvelle. Outre-Atlantique notably, plusieurs personnalités ont émergé ces dernières années, comme le Canadien Ricky Berwick. Atteint du syndrome de Beals, a rare disease that makes the members of his body disproportionate, he began to diffuse sketches on the Internet from 2006. Today, he has 3.4 million subscribers on YouTube and more 13 million on TikTok.

En France, on peut citer ElsaMakeUp, active sur YouTube depuis 2010. Distillant au début des conseils maquillage, elle s’est aujourd’hui orientée vers le lifestyle. During the first years of her career, the 31-year-old young woman hid her handicap motor from her subscribers, she explains:

« Je ne voulais pas changer la perception des gens, qu’on me prenne en pitié, qu’on me pose trop de questions, qu’on oublie les conseils beauté et qu’on ne me parle que du handicap. »

Yet, face aux questions insistantes sur le fact que l’on pouvait apercevoir les poignées de son fauteuil, et alors qu’elle doit s’absenter severales semaines pour une opération, elle decide finale de raconter son histoire: celle d’une jeune femme become paraplégique à 14 ans à la suite d’une opération destinée à soigner sa scoliosis. Elsa se sent alors déchargée d’un poids : « J’ai pu partager plus de choses sur mes moments de vie, mon quotidien en fauteuil. Je pouvais montrer les hauts les bas. Finally, les gens étaiten vraiment bienveillants. »

Pour autant, Elsa se sent un peu seule dans ce monde naissant de l’influence sur Internet, où no personne, ou presque, ne semble être en situation de handicap. “J’ai découvert quelque temps plus tard une Anglaise, mais à part elle, jusqu’à il ya quelques années, il n’y avait personne qui me ressemblait”, regrette-t-elle. A look shared by Romain who, when he became quadriplegic following a ski accident in 2011, found little videos scattered on the Internet explaining some techniques, but nothing more than très suivi sur la vie en fauteuil roulant. « Il n’y avait pas de modèle. Je me suis dit qu’il fallait démocratiser tout ça, montrer la voie pour dire que le handicap, ce n’est pas la fin du monde. »

Un algorithme tourné vers la découverte

Women seem to have changed with the arrival of TikTok. Les comptes de personnes en situation de handicap y disponible d’une visibilité qu’ils n’ont pas sur d’autre platforms-formes, favored by the page titled “Pour toi” et son algorithme tourné vers la découverte. « Parfois, il suffit d’une vidéo qui est extremely popular, qui va te ramener un flux de nouveaux abonnés, raconte Romain. Là où, sur Instagram ou YouTube, il faut te chercher. » Le trentenaire est d’ailleurs également active sur ces deux réseaus sociaux, mais il est loin d’y avoir le même nombre d’abonnements que sur TikTok.

The fact that this social network is mainly used by the younger generations also plays a role. « Il ya un regard sur le handicap qui a changé depuis quelques années, notably chez les jeunesexplains Stéphane Lenoir, coordinator du Collectif handicaps, qui regroupe cinquante-deux associations représentatives des personnes en situation de handicap. This can be explained by the combat of associations, collectifs, militants, but also by the fact that many young disabled people go to “classic” schools. Il ya une très forte envie de reconnaissance, de participer aux activités de tout un chacun, pas only sur les réseaux. Il n’y a plus cette injonction à se cacher. »

On observation d’ailleurs que bon nombre de ces personnalités se font connaître davantage pour leurs talents que pour les details qu’elles livrent sur leur manière de vivre leur handicap. Talha Yigit Batdal, for example, posted dance videos on his account followed by 900,000 people. Quant à l’Américain Djbrownsugarv, né avec le syndrome oto-facio-cervical, qui le prive de mâchoire, il partage essentially ses videos entre des sessions de DJing et des sketches.

Cette exposition sur TikTok n’était pourtant pas gained d’avance. In 2019, le réseau social chinois était épinglé pour avoir pris la décision de masquer les accounts de personnes considéraires comme handicapées, homosexuales ou en surpoids. A l’époque, les équipes de moderation justifiaient cette mesure en disant vouloir protecter ces personnes « Susceptible to being harassed or cyberharassed because of their physical or mental state ».

L’entreprise a reconnu par la suite que cette approche « était mauvaise » et a affirmed his intention to have a strategy of struggle against harassment « plus nuance ». Sans pour autant avoir trouvé de solution idéale, comme en témoigne Elodie Costa: « Il ya quand même de la haine sur TikTok. Personnellement, je suis pas mal victime de cyberharcèlement. Mais ça me passe au-dessus, maintenant. »

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